Associazione Nazionale Un filo per la vita nutrizione artificiale domiciliare pediatrica tutela soggetti in età pediatrica evolutiva giovanile Spello

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Associazione Nazionale "Un Filo per la Vita"

Spello (Perugia)

.: Il 23 luglio 2005 si è costituita 2005 a Roma l’unica associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica per la tutela dei soggetti in età pediatrica, evolutiva e giovanile in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed entrale) “Un filo per la vita” denominata anche A.N.A.D.P.
La presidenza dell’Associazione è stata affidata a Sergio Felicioni cittadino di Spello (Pg), luogo in cui sarà domiciliata la sede legale dell’associazione nazionale, vista anche la disponibilità dall’amministrazione comunale lì presente che intende supportare la neonata associazione offrendo, quanto prima, una sede per renderla subito operativa.
Il sindaco di Spello, Sandro Vitali, e i due assessori Enzo Fastellini e Omero Caroli hanno partecipato all’incontro costitutivo con interesse e vivo coinvolgimento per tutta la mattinata, dove si sono illustrati i problemi dei circa 500 casi italiani conosciuti. Toccante è stato il racconto di alcuni genitori sulle attentissime procedure usate nelle medicazioni giornaliere e le operazioni di attacco (in genere la sera) e stacco (la mattina) alla macchina che alimenta i bambini. I notevoli progressi compiuti in questo campo hanno consentito ai piccoli pazienti di svolgere ora una vita normale durante la giornata, sia in ambito sociale che familiare.
Anche la comunità scientifica, avvertita della costituzione, ha caldeggiato l’iniziativa e intende partecipare all’associazione nel Comitato Scientifico, che sarà composto da un numero di esperti non superiore a 21 nominati tra studiosi e operatori italiani e stranieri. Questo organo avrà funzioni consultive e formulerà pareri sui programmi e sui risultati scientifici che l’associazione ha intenzione di diffondere tra tutti soci e genitori di pazienti conosciuti.
Tra gli obiettivi primari che l’associazione si prefigge c’è la sensibilizzazione delle istituzioni statali, regionali, scolastiche ai problemi legati alle poco conosciute tecniche nutrizionali che richiedono ai pazienti lunghi tempi di gestione (anche 20 ore ogni giorno attaccati alla macchina che li nutre) e impegnative disponibilità economiche, in particolare per i genitori lontani dal centro di loro riferimento (circa 4 o 5 in tutta Italia).
I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD (Nutrizione Artificiale Pediatrica), intendono anche costituire un registro di pazienti pediatrici NAD e un archivio legislativo che verrà creato grazie alla ricchezza di notizie raccolte dai singoli genitori dei piccoli pazienti, che in questo modo avranno un unico luogo dove depositare e scambiare tutte le informazioni in loro possesso, arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci.
Uno dei prossimi passi in progetto è quello di creare associazioni in ogni regione che ha pazienti pediatrici in NAD. Queste saranno legate alla Nazionale attraverso un organo già previsto nello statuto firmato, rappresentato dalla Consulta dei Rappresentanti Regionali.
Il prossimo importante appuntamento in agenda a fine agosto è un incontro a Bruxelles con le associazioni già attive in Europa (Belgio, Francia, Inghilterra, Svezia, Spagna e Germania) per discutere e iniziare una collaborazione che porti alla formazione di un Comitato Europeo.

Informazioni

.: Associazione Nazionale "Un Filo per la Vita" - Spello (Perugia)
Referente: Margherita Gregori (tel. pers.+39.339.58.95.318)
Fax 178 600 4160





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